Jag kan få kramper, var som helst, vilken tid på dygnet som helst. Mina kramper brukar vas varierat kraftiga, ibland krampar jag tills jag är medvetslös, ibland bara en kort stund. Och det som e mest spooky med sjukdomen, e att jag vet om att jag krampar men kan ingenting göra.
Nåjaa det händer ett som annat, på skolan har lärare fått sticka stesolid mitt i matsalen. Har även hänt att det kommit något i byxorna, det har hänt många gånger, ingen förstår men det är otroligt pinsamt och skämmit att pissa ner sig eller skita ner sig pga. Att man krampar. Det är nästan något varenda gång jag krampar. Oj det är svårt att säga hur myki jag krampar, det beror lite på, men ca en gång per vecka eller mindre sällan. De e jobbigt, ingen förstår, måste ha hjälp med mycket, t.ex. Vid maten, så har jag en med mig hela tiden, eftersom jag sätter maten i fel hals ofta, hon som e med mig har visserligen gått kurser om epilepsi, vi kommer bra överens, jag får inte heller låsa toadörrar, så hon står alltid utanför, och på fritiden så är jag med mamma och pappa. Har även en kompis som jag umgås me myki, Johanna, vid hennes finns stesolid och mamma och pappa har berättat åt rnnes föräldrar om sjukdomen. De ede, de eså svår sjukdom, utifrån ser jag normal ut, ingen ser ju hur jag lider pågrund av epilepsin, ingen vet hur pinsamt det är när läraren torkar upp efter en osvosv... Jag kan int nånting åt dethär de eju förståss, men det hibdrar mig i mycket. Nu har jag fått en stödperson det är jätte roligt hon e 25år jätte fin, hon tar mig med på allt skojj. De e faktiskt det enda positiva nujust.
Ungdomsinformatörerna Liselott och Sanna svarar
Hej, voj vännen vad jag lider med dig. Som du säger kan ingen förstå hur det är på riktigt inte hur pinsamt det är när det tex kommer i byxorna mm i samband med ett anfall och allt annat som hör till, men jag kan ändå lite föreställa mig, åååååååh :( Dumma dumma sjukdom!!!!
Jag skulle tro att de allra flesta inte känner till detta, hur det är att leva med epilepsi eller de kanske inte funderat över hur det egentligen är när man helt utan att ha kunnat påverka det själv blivit tvungen att dra på ett mega stort lass som detta i livet. Ingen kan ju välja om de vill ha epilepsi eller inte. Man skulle ju önska att folk skulle bli mera medveten om att allt som händer under ett epilepsianfall sker utanför den personens kontroll. Å ännu värre om du dessutom känner av det och vet om det men är maktlös att förhindra det. Åhhhhh, igen vad jag känner med dig <3 <3 <3 Jag kan förstå att detta är en mycket tung sak att bära på, rädslan för tänk om det kommer då eller då eller när kommer det osv Jag kan slå vad om att det alltid kommer jätte opassligt, alltid bland en massa folk och aldrig när man är ensam på sitt rum eller liknande. Jag tycker att du borde få berätta din histora för alla, inte för att du ska bli utpekad utan för att hoppeligen öka folks medvetenhet om detta och ge lite mera information åt alla de som inte vet vad det är frågan om och som kanske kan börja stirra eller fnissa vilket ju gör allt sååååååå mycket mycket värre. Skulle du vilja skriva ett blogginlägg om det här och hur det känns för dig på vår Decibel blogg? Ungefär som det du skriver i din fråga. Du behöver inte sätta ut något namn eller något som kan göra att folk kan känna igen dig, det skulle få vara helt anonymt. Jag bara känner att det här är en sak som folk borde få veta mera om. För att öka förståelsen och minimera att folk på grund av okunskap beter sig klumpigt mot en som drabbas. Om du känner att du skulle vilja och tycka om att göra det så skickar du ditt inlägg till decibel@korsholm.fi så kan du stå för en veckas inlägg på vår välbesökta blogg. Jag sätter med en länk här så kan du gå in och kolla lite hur den ser ut. Decibel bloggen
Det känns ändå skönt att veta att du har bra folk omkring dig, kompisen och stödpersonen och familjen mfl. Utan dem skulle det säkert inte gå alls. Ibland kan det ju växa bort eller åtm bli mera sällan att man får anfall, men det är ju inte alltid så. Med rätt medicin i rätt dos så ska du ändå kunna rätt så långt leva helt normalt.
Jag sänder mina varmaste tankar till dig <3 <3 <3
Kram från ungdomsinformatörerna Sanna och Liselott
Kommentarer
Inga har kommenterat på denna sida ännu
Skriv kommentar